Catherine Kozminski: une leçon d’humanité et de courage

24 Avr 2017 par Véronique Cloutier
Catégories : Oser être soi

Véronique Cloutier s'entretient avec Catherine Kozminski, maman de Maëlle, une ado autiste et atteinte de myasthénie grave.

Maman de trois enfants, Catherine Kozminski a vécu toute une épreuve le jour où son aînée, Maëlle, qu’on savait autiste, a reçu un diagnostic de myasthénie grave, une maladie neuromusculaire auto-immune. Plutôt que de baisser les bras devant l’adversité, Catherine et les siens ont mis sur pied le Fonds Maëlle Adenot du CHU Sainte-Justine.

VÉRO Catherine, en ce mois de l’autisme, je voulais qu’on parle de cette cause qui nous touche toutes les deux et de ton implication dans l’humanisation des soins en milieu pédiatrique. Tu es la maman de trois beaux enfants, mais parle-moi plus précisément de ta fille Maëlle.

CATHERINE Maëlle a maintenant 14 ans. Elle avait 2 ans et demi lorsque nous avons eu le diagnostic d’’autisme. De l’’apprendre assez tôt nous a permis de faire de la réadaptation constante et précoce. Pendant deux ans, je me suis occupée d’elle à temps plein. J’avais deux autres bébés à la maison: Maude, alors âgée de 16 mois, et Mathieu, qui venait tout juste de naître. Ç’a été une période assez intense. Mais de fil en aiguille, avec l’aide d’ergothérapeutes et d’orthophonistes, et à force de travail, la belle Maëlle a évolué. On a eu la chance de l’intégrer dans une école exceptionnelle. Et contre toute attente, malgré ses troubles d’apprentissage, elle a appris à lire.

VÉRO On a souvent comme image de l’autisme l’enfant replié sur lui-même ou encore le personnage de Dustin Hoffman dans Rain Man. Dans le cas de Maëlle, c’est différent. Elle fonctionne bien et fréquente une école régulière, où elle reçoit du soutien et de l’encadrement. Cela dit, en plus du diagnostic d’autisme et des troubles qui en découlent, vous avez appris, il y a 7 ans, que Maëlle est atteinte d’une maladie grave.

CATHERINE Elle venait d’apprendre à lire quand on lui a diagnostiqué une maladie neuromusculaire auto-immune: la myasthénie grave, qui n’a aucun lien avec l’autisme. Celle-ci s’attaque aux muscles et les symptômes s’apparentent à ceux de la SLA [NDLR: sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Lou Gehrig]. S’en est ensuivi des centaines de traitements – plus de 350 jusqu’à maintenant –, traitements sans lesquels Maëlle peut, en quelques jours, mourir…

VÉRO Et quels sont ces traitements qu’elle doit suivre?

CATHERINE Il y a les plasmaphérèses, qui consistent à éliminer le plasma de son sang en le faisant passer dans une centrifugeuse. Puis, il y a les transfusions d’immunoglobulines, la chimiothérapie et les immunosuppresseurs qu’on lui administre pour supprimer l’activité du système immunitaire. Tout ça dans le but de lui offrir une qualité de vie. Maëlle est avec nous et c’est un miracle. On a cessé la chimio en novembre dernier, trois ans après sa dernière rechute; on essaie de l’amener en rémission. Dans de telles conditions, tu apprends à vivre au jour le jour sans aucune certitude quant au lendemain.

VÉRO Tu as passé beaucoup de temps avec ta fille à l’hôpital Sainte-Justine, et ce, depuis son plus jeune âge. Ça t’a sensibilisée à certains besoins dans le milieu hospitalier et au dévouement du personnel. C’est ce qui t’a incitée à créer le Fonds Maëlle Adenot. Explique-nous comment ça s’est passé et à quoi sert le Fonds.

CATHERINE Quand on nous a annoncé le diagnostic de myasthénie grave, on s’est dit qu’il fallait amasser de l’argent pour faire avancer la recherche et sauver notre fille. Mais à partir du moment où les médecins te disent que ton enfant ne guérira pas, que peut-on faire? C’est là que l’idée d’humanisation des soins m’est venue. Les séjours à l’hôpital sont très éprouvants et le Fonds Maëlle Adenot vient en aide aux familles d’enfants atteints de maladies neurologiques et immunitaires.

VÉRO Et pour atteindre cet objectif, ton conjoint Olivier et toi avez décidé de mener des campagnes de financement…

CATHERINE Oui, on a organisé plusieurs événements, dont le Grand Bal des Papillons. Et puis, il y a Des perles pour Maëlle, une initiative qui, depuis 5 ans déjà, permet d’amasser des sous. D’autres activés-bénéfices sont prévues. Il y a toute une équipe qui se greffe autour de nous pour faire grandir le Fonds.

VÉRO Parle-nous maintenant du quotidien avec une adolescente autiste.

CATHERINE L’adolescence est une période extrêmement préoccupante. J’anticipais beaucoup ce moment… avec raison. Il faut dire que Maëlle est très consciente de sa condition. Elle vit beaucoup de questionnement et voit bien qu’il y a un décalage entre elle et ses copains d’école. Comment expliquer à son enfant les choses qu’on ne comprend pas soi-même? En tant que parent, on se sent impuissant.

VÉRO L’adolescence est, en soi, un univers très complexe. J’imagine que ça l’est encore plus lorsqu’on y ajoute un trouble de l’autisme…

CATHERINE Maëlle sera bientôt plus grande que moi. Ce n’est plus une enfant, c’est une ado. Elle se promène avec moi, me prend par la main, me fait des câlins. J’en suis heureuse. Elle est comme ça et j’ai décidé de la laisser être ce qu’elle est.

VÉRO Ta façon d’aborder l’autisme et la vie familiale me fait penser à l’approche de Guylaine Guay. Voir les choses de manière positive, embrasser les situations, savoir dédramatiser et en rire: est-ce salvateur, selon toi?

CATHERINE Complètement. Je suis quelqu’un qui aime rire, qui essaie de tourner en occasion favorable ce qui semble être un obstacle. De toute façon, on n’a pas le choix de regarder en avant.

VÉRO As-tu déjà eu des moments de découragement?

CATHERINE Même si je suis d’une nature optimiste, il m’est arrivé de pleurer et de me demander pourquoi, comment… Vivre dans l’incertitude donne le vertige. C’est un stress quotidien. Dans ces moments-là, il faut savoir s’arrêter et prendre du temps pour soi.

VÉRO Malgré les épreuves, toi et Olivier, le père de tes enfants, êtes toujours ensemble. À quoi attribues-tu le succès de l’équipe que vous formez tous les deux?

CATHERINE Olivier et moi, on se connaît depuis l’adolescence. J’avais 22 ans –et lui 26 – quand nous nous sommes mariés. Maëlle naissait un an plus tard. L’un comme l’autre, on dit ce qu’on pense. Entre nous, il y a donc de la communication. Du respect, aussi. Après les diagnostics d’autisme et de myasthénie grave, j’étais révoltée, j’en voulais au monde entier et je pleurais. Lui l’a vécu autrement, mais personne n’a fait de reproche à l’autre quant à ses réactions. C’est aussi une priorité pour nous de s’accorder du temps ensemble, même si ce n’est pas toujours facile avec trois enfants et le travail.

VÉRO On entend souvent les parents d’enfants autistes dire que pour rien au monde ils ne changeraient leur garçon ou leur fille. C’est quelque chose à laquelle je crois, mais si je te donnais une baguette magique qui peut faire disparaître l’autisme de Maëlle, l’utiliserais-tu?

CATHERINE Ça me fait penser aux situations où, après une biosynthèse, on t’annonce que ton enfant naîtra trisomique et que tu dois faire un choix. C’est terrible… Est-ce que j’échangerais Maëlle? Jamais! Est-ce que je reviendrais en arrière? Non! C’est ma fille et je l’adore. Mais quand je perçois les souffrances psychologiques qu’elle endure au quotidien… et je ne parle pas juste de la maladie! L’adolescence représente tout un défi et je sais que ma fille est en profonde détresse. Alors, si j’avais une baguette magique, mon souhait serait de la rendre moins consciente de sa si grande différence.

VÉRO L’incertitude, l’inquiétude, la détresse: c’est la réalité de tous les parents d’enfant autiste et c’est ce qui nous a convaincu, Louis et moi, de créer notre fondation. On a beau dire que notre jeune est formidable, qu’il nous apporte une autre façon de voir la vie, est-ce qu’on ne se demande pas, en se couchant le soir, ce qui va advenir de lui plus tard?

CATHERINE Le cours secondaire que suit Maëlle est bien adapté, mais c’est la suite qui m’inquiète. Les autistes n’entrent dans aucune case. Il n’y a pas de DEP pour eux. Comme si ces jeunes-là n’avaient pas d’autre option que de placer des boîtes de conserve sur les rayons d’une épicerie. Entendons-nous: je n’ai aucun problème avec ça, il n’y a pas de sot métier, mais si Maëlle voulait faire autre chose après le secondaire? Quelles seront les ressources à sa disposition?

VÉRO Ça demeure un point d’interrogation. Une chance qu’il y a le rire pour désamorcer les craintes…

CATHERINE Tout à fait. Ça s’appelle vivre le moment présent! On profite chaque jour du bonheur que Maëlle sème autour d’elle avec ses réflexions philosophiques et son grand sens de l’humour. Elle est très affectueuse et ça fait du bien!

VÉRO Vous êtes chanceux, parce que pour d’autres parents, c’est tout le contraire.

CATHERINE Je sais. Mais on y a travaillé sans relâche. Quand elle était toute petite, on ne pouvait pas la toucher; il a fallu qu’on le lui apprenne pour qu’elle s’habitue. Elle ne souriait pas non plus, alors on lui a montré comment avec nos doigts. L’empathie dont elle fait preuve aujourd’hui, c’est quelque chose qui me touche profondément. D’être capable de se mettre à la place des autres, c’est plutôt rare. À l’école, tout le monde la respecte. Les personnes sans malice comme elle sont exceptionnelles.

VÉRO La bienveillance à l’état pur! Tu as raison, Maëlle est merveilleuse. C’est une enfant qui nous marque quand on la rencontre. On a beaucoup parlé d’elle aujourd’hui, mais en tant que mère, je sais aussi comment tes deux autres enfants, Maude et Mathieu, comptent pour toi.

CATHERINE Oui, en effet. Olivier et moi avons parfois l’impression de vivre cinq vies en une, mais c’est tellement riche qu’au bout du compte on a le sentiment d’avoir accompli quelque chose. On avance, un jour à la fois et toujours en revenant à la base parce que, comme le dit si bien Maëlle: «L’essentiel, ce ne sont pas les objets, c’est la famille!»

S’informer… et contribuer

Après L’autisme, un jour à la fois (2008) et Accompagner un enfant autiste. Guide pour les parents et les intervenants (2011), Catherine et la psychologue Nathalie Poirier lancent ce mois-ci un troisième ouvrage: Autisme et adolescence, qui nous permet de suivre Maëlle dans cette nouvelle étape de vie. Les deux auteures échangent afin de proposer des accompagnements qui favorisent l’autonomie et l’épanouissement des adolescents ayant un trouble de l’autisme. Le livre se termine par un dialogue avec Maëlle.

Signalons que le Fonds Maëlle Adenot du CHU Ste-Justine s’est donné pour objectif d’accumuler 50 000 $ dans le but de favoriser l’humanisation des soins en milieu hospitalier. Pour y contribuer, on peut faire un chèque à l’ordre de la Fondation du CHU Ste-Justine (Fonds Maëlle Adenot). Info: 514 345-4710 ou 1 888 235-DONS (3667), en précisant le «Fonds Maëlle Adenot». Courriel: fondation@sainte-justine.org.


Photo: Pierre Manning (Shoot Studio)

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Cette entrevue est parue dans le magazine VÉRO de printemps.

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