Marie-Ève Janvier nous parle de la Fondation Néz pour vivre

07 Déc 2017 par Laurie Dupont
Catégories : Oser être soi

Parce que le temps des Fêtes nous incite à donner au suivant, on a voulu mettre en lumière des causes qui nous touchent droit au cœur. Marie-Ève nous explique pourquoi elle s'investit sans compter dans la Fondation Néz pour vivre.

Parle-nous un peu de Néz pour vivre

C’est une fondation qui a été mise sur pied pour aider financièrement et psychologiquement les jeunes adultes de 18 à 35 ans atteints du cancer. Même si Néz pour vivre a vu le jour après le décès de mon frère Louis-Philippe, il a participé à quelques-unes des dernières étapes du processus de création. C’était son cheval de bataille. Quand il était malade, mon frère a vécu toutes les épreuves qui ont mené à la naissance de la fondation: le manque de recherches sur sa maladie, de soutien psychologique et de personnel pour ce type de patients, bref, le manque de support, point. Les 18-35 ans sont vraiment laissés à eux-mêmes lorsqu’ils affrontent la maladie, contrairement aux enfants de 0 à 17 ans qui sont vraiment bien suivis.

Côté recherche, il semble y avoir d’importantes lacunes aussi, n’est-ce pas?

C’est tout à fait vrai. De tout l’argent amassé pour la recherche sur le cancer, il y en a moins de 1 % qui est consacré aux 18-35 ans. C’est aberrant car souvent, ceux qui sont en rémission d’un premier cancer en ont un deuxième lorsqu’ils deviennent de jeunes adultes. En fait, 80 % des enfants qui ont eu un cancer en auront un autre entre 18 et 35 ans, mais il n’y a pas de recherche ni de soins adaptés pour eux.

Concrètement, qu’est-ce que la Fondation Néz pour vivre apporte à ces jeunes adultes?

Comme les 18-35 ans sont souvent en train de bâtir leur avenir, que ce soit en étudiant ou en fondant une famille, ils ont évidemment besoin d’aide lorsque la maladie frappe. Tout l’argent amassé par la fondation va donc directement à ces personnes-là. Par exemple, si un jeune parent tombe malade et perd son emploi, les factures, elles, continuent de s’accumuler. Il faut l’aider concrètement avec des sous. Alors, on lui fait un chèque qui lui permettra de souffler pendant trois mois.

De quel type de cancer ton frère était-il atteint?

Louis-Philippe a eu une tumeur rabdoïde qui s’est logée dans son cou et qu’il a combattue de l’âge de 9 mois à 3 ans. Il avait très peu de chances de s’en sortir. Après la radiothérapie et la chimio, un chirurgien a dit à mes parents qu’il pouvait tenter d’enlever la masse… et c’est ce qui l’a sauvé. Il a vraiment reçu un cadeau de la vie! Le cancer est revenu alors qu’il avait 26 ans. En six mois, on a appris qu’il était de nouveau atteint du cancer et il en est mort. Quand c’est revenu, il se plaignait de maux de ventre, mais il n’a pas été diagnostiqué tout de suite. Les médecins auraient dû vérifier ses antécédents et lui faire passer une batterie de tests. Mais ç’a été long et ça témoigne d’une des lacunes que Néz pour vivre veut pallier. Il faut absolument implanter un système dont ces jeunes adultes ont besoin.

As-tu l’impression de faire revivre ton frère à travers ton implication?

Complètement! Le seul fait qu’il y ait maintenant une chaire de recherche à son nom le rend éternel et ça me touche beaucoup. Cela dit, mon implication dans la fondation n’est pas assez grande à mon goût, car pour l’instant, ma carrière et ma fille Léa occupent une bonne partie de mon temps. Mais je sais que mon engagement dans Néz pour vivre sera plus intense et surtout plus concrète dans quelques années.

Son actu: Marie-Ève fait participe à l’émission Bonjour Montréal, tous les matins en semaine, dès 5h30, à Rythme FM. Puis, l’émission L’Amour est dans le pré revient sur les ondes de V, dès janvier.

Pour soutenir la cause: nezpourvivre.com.

 

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Photo: Pierre Manning pour Shoot Studio

Cet article est paru dans le magazine VÉRO de Noël en kiosque. Retrouvez de nombreux autres autres portes-paroles et leurs causes sont à découvrir dans le magazine VÉRO en kiosque.

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