« Je ne veux pas partir » sur Véro.tv : entrevue avec Audray Metcalfe

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13 Mai 2019 par Véronique Harvey
Catégories : Culture / Véro-Article
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Audray Metcalfe ne devait pas vivre plus de 20 ans. Atteinte de fibrose kystique, cette jeune femme – aujourd’hui âgée de 33 ans – a toutefois décidé de s’accrocher à la vie et de profiter de chaque journée qui lui est donnée.

C’est dans cette optique qu’elle a décidé de partir à la rencontrer de quatre autres personnes qui, comme elle, sont affublées d’un sombre diagnostic, mais qui se battent pour rester en vie.

Dans la série documentaire Je ne veux pas partir, on suit donc ces cinq destins croisés échanger sur leur réalité et quoi de plus approprié que le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique pour s’entretenir avec l’animatrice de l’émission?

Audray, premièrement, qu’est-ce que la fibrose kystique?

La fibrose kystique est une maladie dégénérative incurable, qui attaque principalement les poumons. On doit donc passer fréquemment des tests de fonction respiratoire pour connaître le pourcentage d’air qui se rend jusqu’à nos poumons. Et moi, en ce moment, je me tiens entre 40 et 45%. C’est une maladie très imprévisible, aussi, parce qu’on est plus vulnérable aux infections et on ne sait jamais si une simple grippe peut se transformer en pneumonie, qui elle, peut nous tuer. Il faut donc faire très attention. Mais l’espérance de vie des gens atteints est présentement autour de 50 ans, alors qu’on parlait de 20 ans quand j’étais petite, donc la science et la recherche ont beaucoup évolué.

À quoi ressemble ton quotidien?

J’ai une quarantaine de pilules à prendre par jour. En fait, je coûte environ 100 000$ de médicaments par année. Ensuite, j’ai des traitements d’inhalothérapie d’environ 40 minutes par jour et des traitements de physiothérapie de 30 minutes par jour. Sinon, je suis plus essoufflée et plus fatiguée que tout le monde, parce que mon corps lutte constamment contre les infections. Donc, je ne peux plus travailler à temps plein et c’est un des plus gros deuils que j’ai eu à faire dans ma vie, parce que je me voyais comme une femme de carrière. Mon chum et moi, ça fait 16 ans qu’on est ensemble et on a fait le choix de ne pas avoir d’enfant parce que c’était trop risqué pour ma santé : c’est un autre deuil. Les problèmes financiers aussi sont un deuil à faire, car je ne peux pas travailler à temps plein, donc je n’ai pas un gros revenu. Par contre, si tu me croises, tu ne pourras jamais te douter que je suis malade. Je ne me plains jamais, je prends sur moi et je remplis tous mes mandats professionnels.

Comment est née l’idée de la série documentaire Je ne veux pas partir?

Quand j’ai franchi le cap des 30 ans, je me suis demandé pourquoi je luttais contre une maladie qui va toujours avoir le dessus? Mon combat, je ne vais pas le gagner, je sais que je vais mourir de cette maladie. J’essaie juste de gagner un peu de temps, mais pourquoi? J’avais envie de comprendre, de parler avec d’autres personnes qui vivent la même chose pour voir comment eux voient ça, comprendre leurs raisons de se battre. On est donc parti de cette quête pour bâtir l’émission.

Et à qui s’adresse la série?

Ça s’adresse à tout le monde, parce qu’on connaît tous, de près ou de loin, au moins une personne qui vit avec la maladie. Pour les gens en situation d’handicap ou avec une maladie, qui ont tendance à s’isoler, la série peut aider à briser l’isolement. Ils vont facilement se reconnaître là-dedans, vu qu’il n’y a pas d’artifice. En même temps, les gens qui ne sont pas concernés par la maladie vont réaliser la chance qu’ils ont d’être en santé. J’ai l’impression que les gens tiennent leur santé pour acquise, mais ça peut arriver à n’importe qui de tomber malade. Par exemple, personne n’est à l’abri d’un cancer. Mais on ne fait pas dans le mélodrame. On amène la mort, qui est un sujet lourd en soi, de façon légère, car on voulait que ce soit à mon image : positif et lumineux.

Existe-t-il un trait commun qui vous unit, les cinq intervenants?

Notre point commun, c’est la culpabilité envers nos proches. Étonnamment, on se soucie plus de la peine qu’on va faire aux autres quand on va partir que de notre condition. Par exemple, moi, chaque jour je me sens mal de faire vivre ça à mon chum. Je me dis qu’il ne savait pas dans quoi il s’embarquait et qu’à son âge, il ne devrait pas subir ça… Bref, on a tous tendance à s’en faire pour nos proches avant de s’en faire pour nous-mêmes.

Qu’est-ce que le documentaire t’a apporté, personnellement?

J’ai réussi à avoir des réponses à mes questions. Maxime, qui a la dystrophie musculaire, m’a dit quelque chose qui m’a vraiment marquée. Il a dit qu’on devait arrêter de dire que notre combat est perdu d’avance, parce que c’est faux. Chaque minute de plus qu’on est en vie est un combat de gagné. Juste le fait d’être encore là est une victoire… et c’est vrai!

Les quatre épisodes de la série documentaire Je ne veux pas partir sont disponibles sur ICI Tou.tv Extra, dans la section Véro.tv. Vous pouvez voir la bande-annonce ici. Ci-dessous un extrait dans lequel Audray et Véro parlent de leur rencontre et du lien fort qui unit Audray aux enfants de Véro et Louis.

La marche « Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne! » aura lieu le 26 mai prochain, partout au Canada. cysticfibrosis.ca

Photo: Hélène Choquette

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