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On appelle proches aidants ces gens qui offrent généreusement leur aide et des soins à un proche qui se retrouve en situation d’incapacité physique, psychologique ou psychosociale. Souvent, ces aidants naturels sont eux-mêmes au bord du gouffre, épuisés sur tous les plans.
Selon l’enquête menée par l’organisme L’Appui pour les proches aidants et publiée le 29 mars 2023, un adulte sur trois est proche aidant au Québec – et ce nombre est en hausse constante. Au total, ce sont 34 % des adultes québécois (soit 2,3 millions de personnes) qui offrent au moins une heure par semaine d’accompagnement, d’aide et de soins à un proche dans le besoin. D’après l’organisme, cette augmentation peut s’expliquer notamment par le vieillissement de la population et la hausse de la prévalence des maladies chroniques. Fait intéressant à noter : près de la moitié de ces proches aidants n’a pas conscience de jouer ce rôle, peut-être parce qu’ils sont au début de la relation d’aide, qu’ils ne sont pas les aidants principaux ou qu’ils ne cernent pas encore la différence entre leur fonction d’aidant naturel et le lien qu’ils entretiennent avec la personne aidée. Dans tous les cas, le rôle de proche aidant est loin d’être simple et facile à endosser.
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Pour déconstruire un tabou – comme celui de la situation complexe et éreintante des proches aidants –, il faut en parler. Avec nos proches, nos amis et même des professionnels de la santé, au besoin, pour aller à notre tour chercher de l’aide avant de couler. Si l’habitude de faire appel aux services disponibles pour soutenir les proches aidants reste à développer, notons cependant que ces services sont très utiles, car près d’un quart des aidants naturels y ont déjà eu recours.
Comme en témoignent les données de l’enquête de l’organisme L’Appui pour les proches aidants, 54 % d’entre eux sont des femmes, pour la plupart âgées de 45 à 64 ans. Autant dire que ces femmes vivent elles-mêmes de nombreux chamboulements physiques et psychologiques, dont l’apparition de la ménopause et les effets secondaires qui l’accompagnent (incontinence urinaire, bouffées de chaleur, perte de libido, etc.) C’est pourquoi TENA, le chef de file mondial en matière de solutions durables pour aider à prendre en charge l’incontinence urinaire et les fuites, de jour comme de nuit, souhaite s’imposer comme un allié des proches aidants. Comment ? En leur proposant conseils, trucs et soutien sous forme d’informations (sur son site Web) et de produits (offerts en ligne, dans les pharmacies et certains grands magasins et supermarchés).
Une situation complexe
Pour Chantal, 57 ans, qui s’est retrouvée dans l’univers de la proche aidance du jour au lendemain lorsque sa belle-mère – elle-même la proche aidante du père vieillissant de Chantal – a dû se faire opérer d’urgence, la situation a été pour le moins complexe et imprévue.
« Mes deux sœurs et moi n’étions pas du tout préparées à veiller au bien-être de notre père de 87 ans qui souffre de Parkinson et qui ne peut pas rester seul depuis des années, révèle cette mère de trois jeunes hommes. On a décidé de gérer ça au jour le jour et de se diviser les tâches, mais ç’a été une rude épreuve pour notre famille. C’est toute l’organisation du quotidien qui est chamboulée lorsqu’une personne devient proche aidante. Qui va aller donner des soins ou rendre service durant la journée, le soir, la nuit, les weekends ou à Noël ? La célibataire, celle qui a de jeunes enfants ou celle qui est débordée au travail ? Six semaines plus tard, mes sœurs et moi avons pris la décision d’embaucher une infirmière à temps plein. Un vrai privilège ! Je ne peux pas imaginer vivre ça à long terme, sans aide extérieure… On avait toutes les trois la langue à terre : on ne dormait plus et on était constamment stressées. Disons que c’est facile de s’oublier dans tout ça et de tomber. »
Un lien affectif
Même son de cloche chez la psychologue Stéphanie Léonard, titulaire d’une maîtrise en psychiatrie de l’Université McGill, ainsi que d’une maîtrise et d’un doctorat en psychologie de l’Université du Québec à Montréal. « On entend souvent parler de caregiver burnout ou “épuisement du proche aidant”. Et pour cause ! s’exclame l’experte. Comme il y a beaucoup d’émotions qui entrent en jeu lorsqu’on est un aidant naturel, il peut s’avérer difficile d’être un bon gardien de nos propres limites. La fatigue du proche aidant s’ajoute au reste de son existence ; pas étonnant que certains en viennent à sombrer. Le plus grand problème vient du fait que, souvent, le proche qui a besoin d’aide est un membre de la famille immédiate avec qui on entretient un fort lien affectif. Il n’est pas rare que les aidants soient déchirés entre deux options : prendre soin d’eux-mêmes ou en faire plus pour soutenir leur proche. Rapidement, la fatigue et la culpabilité font place aux symptômes de dépression et d’anxiété. Et malheureusement, les signes sont souvent détectés trop tard, quand l’aidant est déjà en situation d’épuisement physique et émotionnel. »
En savoir plus
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