«Tout ce qui touche ses lèvres, sa langue, son palais et sa bouche, c’est comme du verre.» Lorsque l’ergothérapeute a illustré de cette façon à Mélanie ce que ressentait son fils de 3 ans en mangeant, la maman de 45 ans a compris: l’hypersensibilité de Félix, c’était du sérieux. «Bébé, il n’avait aucun intérêt pour la purée, se souvient Mélanie, assistante-gérante dans un supermarché de Repentigny. Il avait des haut-le-cœur en goûtant à des patates pilées. Comme c’est notre aîné, on n’avait pas d’expérience parentale, pas de repères. On pensait qu’on faisait quelque chose de mal…»
Félix, comme 5 % des enfants de moins de 7 ans (selon une étude de 2004) et comme 16 % des enfants âgés de 7 à 11 ans (selon une autre étude parue en 2009), a un profil d’hypersensibilité sensorielle. Aussi appelée hyperréactivité, l’hypersensibilité découle du fait que le cerveau filtre et traite les informations reçues différemment. Résultat? Des réactions intenses, fréquentes, voire «exagérées». «En fait, ce n’est pas l’enfant qui exagère, c’est qu’il ne perçoit pas la même chose que nous, pas de la même manière», dit Josiane Caron Santha, ergothérapeute et auteure d’un livre sur les hypersensibilités sensorielles. Chez Félix, l’hypersensibilité touche le sens du goût. Mais ce trouble peut affecter tous les autres sens: l’ouïe, l’odorat, le toucher…
Catherine en sait quelque chose: toute petite, sa fille Anne-Sophie prenait sa douche avec des débarbouillettes sous les pieds. «Elle ne tolérait pas la sensation de sa peau sur la surface mouillée», explique cette agente de formation de 41 ans.
Pour Zoé, 15 ans, certains tissus sont intolérables; idem pour les étiquettes sur les vêtements. «Je dois découdre les étiquettes, pas seulement les couper, raconte sa mère, Mélanie P., une Montréalaise qui travaille dans le milieu pharmaceutique. Dans le cas de Zoé, les choix de vêtements sont importants. Si ça colle à la peau, si c’est rêche ou trop serré, ça ne fonctionne pas. Elle s’habille souvent au rayon des garçons, parce que les coupes sont plus amples. Elle aime aussi les vêtements usagés, déjà lavés et ‘’mous’’».
Gérer la surcharge
L’hypersensibilité sensorielle est un des troubles de la modulation sensorielle. Il y a aussi l’hyposensibilité (une insuffisance de sensibilité sensorielle) et la recherche sensorielle (un besoin marqué de recevoir des stimuli). Attention! On ne parle pas ici d’un dégoût pour quelque chose, d’une aversion ou d’une phobie: l’hypersensibilité sensorielle est intense au point de nuire au fonctionnement de la personne dans ses tâches et activités normales.
«Le cerveau se retrouve constamment en surcharge parce qu’il traite toutes les informations reçues comme importantes», indique Valérie Ferron, ergothérapeute. Elle souligne que, sous l’effet du stress, l’enfant développera une des trois réactions typiques: fuir (et donc éviter la situation), combattre (se mettre à hurler, lancer ou pousser, par exemple) ou figer (devenir passif, amorphe). «J’ai pu observer différentes manifestations, de la grosse colère à la crise de larmes ou de panique, jusqu’à l’exclusion de l’école», signale Mme Ferron.
Julie, la maman d’Émile, 10 ans, a vu les effets dévastateurs de ce trop-plein. Son garçon, hypersensible aux bruits et aux mouvements, se sent envahi, se crispe puis… finit par éclater. «Je me souviens d’un party de Noël, pendant un jeu particulièrement survolté, où il a vécu trop de stimulations, confie-t-elle. À un moment, ça le happe et il n’y a plus rien à faire. Il peut alors faire une crise de larmes, crier, se fâcher. Ensuite, une fois le calme revenu, il se sent mal. Il se sent coupable.»
Émile se connaît mieux aujourd’hui: après deux ans de consultations assidues avec une ergothérapeute, il a trouvé des stratégies pour réduire les situations à risque. «Il a appris à se retirer au bon moment, avant d’être trop surchargé», constate Julie, une journaliste de 39 ans. Les rendez-vous chez l’ergo ont aussi fait de petits miracles chez Félix, qui vit avec une hypersensibilité au goût. «Il mange plein d’affaires maintenant! s’exclame Mélanie. Des sushis, des asperges, du yogourt, du pâté chinois… Il vit bien avec ça.»
Signes concrets d’une hypersensibilité sensorielle
- Être incapable de manger à table avec les autres membres de la famille à cause des bruits de mastication de l’un d’entre eux.
- Ne pas tolérer le port de chaussettes, de cache-cou et de certains types de vêtements, comme des jeans.
- Se boucher les oreilles et être incapable de se concentrer à cause du tic-tac d’une horloge.
- Pousser et frapper des amis à l’école parce qu’ils sont «trop près».
- Ne rien avaler (ou presque) de la journée à cause de la texture des aliments.
Apprendre à vivre avec
L’ergothérapeute Josiane Caron Santha rappelle qu’on «ne guérit pas» de l’hypersensibilité sensorielle, mais qu’on «apprend à vivre avec». Dans son bureau, elle reçoit régulièrement des parents qui viennent consulter pour le comportement difficile ou inadéquat de leurs enfants, sans savoir que c’est une hypersensibilité qui motive ledit comportement. «Elle est fréquente chez les enfants à haut potentiel, chez ceux qui ont un trouble du déficit de l’attention ou un trouble du spectre de l’autisme, et chez les enfants prématurés», note la spécialiste.
Chaque cas requiert diverses stratégies pour apprendre à mieux se comprendre et se gérer, à percevoir ce qui se passe et prévenir, et en arriver à s’autoréguler. «La première chose à faire, c’est de valider ce que l’enfant vit et ressent, précise Mme Caron Santha. Si on minimise la situation, en disant par exemple à l’enfant qu’il “se plaint pour rien”, on ne va rien désamorcer, au contraire! L’enfant doit percevoir du soutien et de l’empathie pour se sentir en sécurité.»
Dans le cas de Zoé, quelques rencontres avec une ergothérapeute, alors qu’elle avait 11 ans, ont dénoué bien des choses. «Elle a enfin reçu des explications qui l’ont aidée à comprendre qui elle était et comment elle était faite, raconte sa mère Mélanie P. avec émotion. Au bout de cinq ou six rencontres, elle était plus épanouie, plus sereine.»
Le mythe le plus tenace entourant l’hypersensibilité sensorielle est que les enfants touchés font des caprices. Et que leurs parents, laxistes, doivent «serrer la vis». «J’ai ressenti du jugement des gens à ce propos, glisse Mélanie P. Ils auraient voulu que je “force” ma fille, que je sois plus ferme… Mais ça n’a rien à voir.» Julie est du même avis. «C’est vraiment un raccourci de penser ça, parce que c’est beaucoup plus profond. Comme parents, on navigue dans le flou parce que l’approche parentale de base ne fonctionne pas! Disons que notre confiance peut en prendre une claque… mais il ne faut pas oublier qu’on fait tous du mieux qu’on peut!»
Pour en savoir plus
Le livre 10 questions sur les hypersensibilités sensorielles chez l’enfant et l’adolescent, de Josiane Caron Santha. Éditions Midi Trente, 19 $.
Les capsules vidéo de l’ergothérapeute Valérie Ferron. 3 heures, 70 $. valerieferronergo.com
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Photos: Stocky