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Vous pouvez améliorer votre situation en ayant une discussion franche avec vos spécialistes en soins de santé, en prenant connaissance de vos caractéristiques génétiques et en établissant un réseau de soutien.
Le mélanome est le cancer de la peau le plus dangereux qui soit, et le nombre de cas est à la hausse, en particulier chez les jeunes. En fait, c’est l’un des cancers les plus couramment diagnostiqués chez les personnes âgées de 15 à 49 ans.
Recevoir un diagnostic de mélanome avancé peut être bouleversant, mais si vous jouez un rôle proactif dans vos soins – en vous informant, en posant des questions et en vous entourant d’une solide équipe de soutien –, vous gagnerez la confiance nécessaire pour y faire face.
Passez du sentiment d’impuissance à la prise en charge
Brianna et Geneviève – toutes deux ont récemment reçu un diagnostic de mélanome – peuvent en témoigner.
En mai 2021, Brianna, 28 ans, était mariée et elle terminait sa troisième année d’études en médecine lorsqu’elle a remarqué qu’un grain de beauté au bas de son dos avait changé d’aspect. Comme elle a la peau claire et les cheveux roux, elle savait qu’elle était à risque de développer un cancer de la peau. Elle s’est donc immédiatement rendue chez un médecin pour faire vérifier son grain de beauté, et elle a subi une exérèse. Deux semaines plus tard, elle a appris que le grain de beauté sur son dos, ainsi que celui sur son mollet, qui avait été enlevé quelques mois plus tôt, étaient des mélanomes. Son mariage a pris fin, elle a interrompu ses études en médecine et a dû subir une intervention chirurgicale et un traitement.
À 45 ans, Geneviève menait une vie bien remplie avec son mari et leurs deux adolescents. Elle travaillait à temps plein comme orthophoniste. Elle a remarqué une petite plaie suintante sur son cuir chevelu deux jours avant un rendez-vous chez le dermatologue pour son fils et a demandé à son médecin de l’examiner pendant le rendez-vous. Il l’a immédiatement envoyée passer d’autres tests et les résultats ont confirmé un diagnostic de mélanome.
À l’instar de Brianna, Geneviève a senti son monde s’effondrer, mais, comme les deux femmes l’ont constaté, le savoir est un pouvoir. Afin de maintenir une attitude positive et de se sentir en confiance et maîtres de leur santé, elles ont travaillé en étroite collaboration avec les les médecins spécialistes: elles ont posé des questions au moment du diagnostic et après leur intervention chirurgicale en vue d’élaborer un plan d’action.
Sachez quelles sont les questions à poser
Suite à un diagnostic de mélanome, vous aurez énormément de questions. Vous voudrez notamment connaître de quel stade est votre mélanome, quels sont les traitements qui s’offrent à vous et leurs effets secondaires, et à quelle fréquence s’effectuent le suivi et les examens, une fois le traitement terminé. «Ce n’est pas tout le monde qui est à l’aise de connaître tous ces détails, dit Brianna, mais j’estime que plus j’ai de connaissances, plus j’ai d’outils pour prendre une décision éclairée.»
Pour elle, il était crucial de connaître les répercussions qu’aurait son traitement sur sa fertilité. «Il s’agissait d’un élément primordial pour moi, parce que j’ai l’intention d’avoir des enfants. Alors, j’ai décidé de congeler mes ovules avant de commencer le traitement.»
Les caractéristiques génétiques de votre cancer sont également un élément dont il faut tenir compte. La mutation génétique la plus courante est la mutation BRAF. Environ la moitié des patients atteints d’un mélanome présentent cette mutation. À la suite de leurs interventions chirurgicales, Brianna et Geneviève ont appris qu’elles avaient la mutation BRAF. Les discussions qu’elles ont eues avec leur médecin respectif à ce moment-là leur ont permis de mieux comprendre les étapes à venir. «Avoir su plus tôt que ce test existait, je l’aurais demandé lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Vos caractéristiques génétiques peuvent orienter les discussions que vous aurez sur vos soins et façonner la suite des choses», affirme Brianna.
Établir votre équipe de soutien
«Nombreux sont ceux qui se sentent seuls après avoir reçu leur diagnostic ou subi une intervention chirurgicale. C’est la raison pour laquelle nous avons créé la Fondation Sauve ta peau, afin que les patients atteints d’un mélanome aient un endroit où se tourner. Mettre en place une équipe de soutien solide et être aussi informé que possible contribueront à renforcer le sentiment que vous maîtrisez la situation», explique Kathy Barnard, fondatrice de la Fondation.
Les membres de votre famille, vos amis, ainsi que votre équipe médicale sont autant d’exemples de personnes qui peuvent former votre réseau. Brianna, par exemple, compte sur sa mère et ses amis proches pour l’aider à prendre des notes lors de ses rendez-vous médicaux, tandis que l’équipe de Geneviève est composée de son mari, de son médecin, de son infirmière et même d’un psychologue à sa clinique. «Je suis entourée d’une bonne équipe de soutien et j’ai obtenu tous les renseignements pertinents, dit-elle. Tout ce dont j’ai besoin pour vaincre mon mélanome se trouve dans ma boîte à outils.»
Pour obtenir de l’aide et des renseignements au sujet du mélanome, visitez le sauvetapeau.ca. Vous pouvez visionner la dernière vidéo éducative animée par Kathy Barnard.
Ce texte vous est offert par l’un des chefs de file au Canada en matière de recherche pharmaceutique.
MLR ID 211512-F
