Sclérose en plaques : Sophie Berriault redéfinit sa vie avec la SP

25 Nov 2021 par Véro
Catégories : Santé
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Une résilience plus qu’impressionnante.

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Le Canada a l’un des taux de sclérose en plaques (SP) les plus élevés au monde : on estime que 90 000 Canadiens, soit environ une personne sur 400, vivent avec cette maladie auto-immune chronique du système nerveux central. Mais malgré sa prévalence, la SP ne se présente pas de la même façon pour tous, et c’est une réalité qui peut être difficile à comprendre.

Sophie Berriault, native de Gatineau, au Québec, ne connaît que trop bien ce sentiment. Elle avait une carrière florissante dans le management de musiciens lorsqu’elle a appris en 2015 qu’elle était atteinte de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SPRR), la forme la plus courante de la SP. Cela a été un véritable choc. « J’ai tout de suite pensé à l’impact potentiel sur ma vie ; c’était un moment très sombre, dit-elle. Le mot “limite” n’avait jamais fait partie de mon vocabulaire auparavant. »

Selon la partie du système nerveux central qui est touchée, la SP peut s’accompagner d’une myriade de symptômes physiques, cognitifs et émotifs : fatigue extrême, problèmes de mobilité, troubles de la vision, de la mémoire, vertiges et changements d’humeur, entre autres. Étant donné que chaque diagnostic de SP et chaque expérience sont uniques, il est important de prendre note de ses propres symptômes au fil du temps ; les changements peuvent être un signe que la maladie progresse.

Après avoir pris le temps nécessaire pour digérer son diagnostic et « ressentir pleinement ses émotions », Sophie a décidé qu’elle allait vivre avec la SP à sa façon. « J’ai établi mes propres règles et tenté de prendre la décision consciente de voir chaque jour les choses de manière positive », explique-t-elle. Cela signifie qu’elle a dû mettre de côté sa carrière au rythme effréné pour adopter un mode de vie plus axé sur l’équilibre, rester constamment à l’écoute de son corps et de son bien-être, et être totalement honnête avec elle-même et ses proches. Elle a commencé à faire plus d’exercice, à se concentrer sur sa santé globale et s’est même mise au vélo !

Crédit photo : Igraph Media

Dans tout cela, Sophie a appris qu’on ne peut traverser cette épreuve seule et elle a mis ses compétences en communication au service des autres. En plus de réorienter sa carrière, elle est devenue une porte-parole et une leader grâce à sa plateforme sociale, PS j’ai la SP, et elle siège au comité des jeunes adultes de la Société canadienne de la SP. Elle organise aussi des événements pour des collectes de fonds destinés aux jeunes atteints de SP, qui, selon elle, se sentent souvent invisibles.

Sophie s’efforce aussi de suivre ses symptômes, d’accepter d’apporter des modifications à sa journée ou à sa semaine pour se sentir au mieux de sa forme et de rester en contact étroit avec son équipe soignante, car les changements peuvent être le signe que la maladie progresse. Elle est également ambassadrice de la campagne Ma SP. Je Décide., une plateforme en ligne offrant des informations sur la SP et ses symptômes, ainsi qu’un outil de suivi des symptômes.

Le Questionnaire Votre SP vous permet de noter de manière confidentielle les symptômes particuliers que vous avez ressentis au cours d’une période donnée. Comme le dit Sophie, « ce n’est pas toujours facile d’accepter ces changements, mais cela vous donne le sentiment d’avoir plus de prise sur eux. »

Bien que les chercheurs s’efforcent de trouver la cause de la SP, il n’existe actuellement aucun remède à cette maladie, mais cela n’arrête pas Sophie. Elle s’est engagée à rester positive et à poursuivre son travail de sensibilisation à cette maladie, tout en permettant aux personnes atteintes de la SP de trouver du soutien auprès de personnes qui, comme elle, vivent un parcours similaire. « Maintenant, je me concentre et j’agis sur ce que je peux contrôler plutôt que de m’attarder sur ce qui ne dépend pas de mon bon vouloir. Pour moi, c’est une décision constante d’être dans le moment présent. Je continue à vivre pleinement ma vie. »

Visitez le site JeDécide.ca pour en savoir plus sur les symptômes de la SP et en apprendre davantage sur Sophie et sur des Canadiens inspirants qui redéfinissent ce que c’est de vivre avec la SP.

Contenu créé grâce à la commandite de Novartis Pharma Canada inc.

Crédit photo : LePetitRusse


Vous apprenez à vivre avec la SP? Rendez-vous sur le site JeDécide.ca et consultez le questionnaire sur la SP, un outil facile à utiliser qui permet de suivre tous les symptômes de votre maladie.



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