Une combattante du psoriasis raconte le pouvoir de la pensée positive et des conversations ouvertes

26 Oct 2023 par Équipe VÉRO
Catégories : Santé
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Après s’être cachée sous ses vêtements pendant des années, Reena Ruparelia a pris sa vie en main en ne se laissant plus contrôler par son psoriasis.

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Il a fallu 20 ans à Reena Ruparelia avant qu’elle soit en mesure de raconter son expérience avec le psoriasis. Depuis le diagnostic qu’elle a reçu à l’âge de 14 ans, elle a passé des années à dissimuler sa maladie à son entourage. 

Ce qui était au départ une éruption cutanée sur son ventre s’est rapidement étendu à ses jambes, à ses bras, à son torse et à son dos. « Je me souviens que, quand j’ai reçu mon diagnostic, je voulais simplement que la maladie disparaisse. Je me sentais vraiment vulnérable, impuissante et confuse quant à la signification d’une maladie chronique que j’aurais toute ma vie et pour laquelle il existe des traitements, mais aucun remède. »

Ce que Reena ne savait pas à l’époque, c’est qu’elle était loin d’être la seule aux prises avec cette maladie. Selon l’Association canadienne de dermatologie, le psoriasis touche environ un million de Canadiennes et Canadiens. Le psoriasis en plaques, qui frappe 90 % des patients, est la forme la plus courante de la maladie. Il se présente sous la forme de plaques saillantes, squameuses, rouges ou violacées, et qui peuvent se former n’importe où sur le corps. Entre 21 % et 30 % des personnes atteintes développent un psoriasis intertrigineux (ou « inversé ») qui se manifeste dans les plis de la peau, y compris ceux des parties génitales. 

« Dans le cas du psoriasis, il y a le fardeau de la maladie, mais aussi le fardeau psychologique, affirme la Dre Loukia-Maria Mitsos, dermatologue à Montréal. Les personnes qui en souffrent sont souvent déprimées et honteuses. Elles évitent les relations sociales parce qu’elles se sentent gênées. » Ainsi, pour être acceptée, Reena se cachait sous ses vêtements. « Je faisais semblant d’aller bien et je continuais à attendre le jour magique où la maladie disparaîtrait. » 

Au-delà de la maladie elle-même, Reena se sentait isolée et seule dans son combat. À l’âge de 35 ans, elle a atteint un point de rupture. « J’ai eu une crise de panique au travail alors que j’avais une poussée de psoriasis et que je n’arrivais pas à saisir ma souris d’ordinateur sans que la peau de mes doigts se fende. J’ai réalisé à ce moment-là que je devais prendre la situation en main. »

Le parcours d’une combattante du psoriasis 

Reena a pris un congé de maladie autorisé. Ce répit lui a permis de s’approprier sa maladie plutôt que de la laisser la contrôler. Elle s’est appuyée sur ses compétences en formation et en pratique de la pleine conscience pour devenir une combattante autoproclamée du psoriasis et, grâce à Instagram, elle s’est consacrée à apporter du soutien aux autres. 

« Je me suis dit : et si je commençais à voir les choses sous un autre angle ? Et si je pouvais faire profiter d’autres personnes atteintes de psoriasis de mon expérience avec cette affection cutanée, sans jugement ? » Cependant, deux choses l’inquiétaient pour la suite. « La première, c’était d’avoir une conversation franche avec un médecin, et la deuxième, c’était ma frustration par rapport aux traitements qui ne fonctionnaient pas. »

Reena a vite compris qu’elle n’avait rien à craindre après avoir trouvé une dermatologue qui l’a aidée à se sentir suffisamment à l’aise pour amorcer un dialogue ouvert. « Elle a engagé la conversation en me disant que je n’avais pas à vivre comme ça et que des options de traitement s’offraient à moi. Ça m’a donné de l’espoir et un réconfort que je n’avais jamais connu auparavant. »

Surmonter sa gêne pour mieux maîtriser la situation

« Le principal obstacle au traitement du psoriasis est le fait d’éviter d’en parler franchement, souligne le DDimitrios Kyritsis, dermatologue à Montréal. Il faut établir un rapport de confiance avec son médecin et lui poser des questions afin qu’il puisse établir un diagnostic et aider son patient à comprendre les options de traitement qui s’offrent à lui. » 

Selon un sondage Léger réalisé en mars 2023, 43 % des personnes atteintes de psoriasis intertrigineux se disent gênées de montrer les zones concernées à un médecin, ce qui rend difficiles le diagnostic et le traitement de cette maladie.  

« Nous reconnaissons qu’il n’est pas facile pour les patients de faire preuve de transparence, admet le Dr Kyritsis. Le psoriasis le plus difficile à traiter se manifeste dans les parties intimes du corps, ce dont les gens n’aiment pas parler. Nous avons une série de questions à poser aux patients, des questions qui couvrent tous les domaines possibles et qui sont dénuées de jugement. La plupart du temps, les patients sont soulagés que certaines questions soient posées et acceptent volontiers d’y répondre. »

Pour le traitement du psoriasis, les médecins commencent par utiliser des corticostéroïdes topiques (et parfois des médicaments topiques non stéroïdiens, y compris des topiques plus récents, connus sous le nom d’inhibiteurs de la PDE4), avant d’essayer des photothérapies, des traitements par voie orale ou des injections. Souvent, les patients ont besoin de divers produits topiques pour différentes zones de leur peau, ce qui entraîne des schémas thérapeutiques complexes qui peuvent nuire à la poursuite du traitement.

« Un autre obstacle concerne la peur des traitements stéroïdiens, mentionne le Dr Kyritsis. De nombreux patients ont peur des stéroïdes, qui peuvent avoir des effets secondaires lorsqu’ils sont mal utilisés, en particulier sur les zones plus minces de la peau. À ce propos, des crèmes non stéroïdiennes arrivent sur le marché et peuvent être utilisées sur presque toutes les zones du corps, y compris les plis cutanés des parties génitales, éliminant ainsi la nécessité de recourir à de multiples produits topiques pour traiter différentes zones. »

« Le traitement du psoriasis est un domaine riche en recherche et développement, déclare la Dre Mitsos. Nous avons fait bien des progrès et l’innovation continue dans ce secteur contribue à améliorer la qualité de vie des patients et leur estime de soi. Les conversations franches sont la voie à suivre pour trouver les bonnes solutions pour les patients. » 

C’est d’ailleurs un aspect sur lequel Reena insiste auprès de ses abonnés de plus en plus nombreux sur les réseaux sociaux. « Je leur dis qu’ils n’ont pas à avoir honte devant les médecins. Il existe des traitements pour leur venir en aide. Ainsi, plus chaque personne atteinte prend en note ses symptômes et plus elle les exprime, plus il sera facile pour les médecins de l’aider à trouver des options de traitement… et plus tôt cette personne pourra vivre la vie qu’elle souhaite. »

Pour de plus amples renseignements sur le psoriasis et l’enquête menée auprès de Canadiens atteints de psoriasis, on visite le site canadianpsoriasis.ca.

Commandité par Arcutis Canada inc.

Crédit photo: Shannon Laliberte (forêt)



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  1. GAÉTANE DORÉ dit :

    Je fais du psoriasis depuis l’âge de 40 ans et j’en ai 69 aujourd’hui. Pour moi c’est l’enfer cette maladie, le pire endroit pour moi et qui me fait réellement souffrir est dans mon cuire chevelu. La démangeaison est toujours là et je dois dire que c’est très visible, le contour du visage est rouge ou blanc dû au psoriasis. Moi qui était très fière de mes cheveux avant mes 40 ans j’ai fait ce deuil là aussi.

    Pourquoi certaines personnes ne font pas de psoriasis et d’autres en font. Est-ce relié a quelque chose de spécifique.

  2. Renée Claude LeClair dit :

    Le psoriasis fait partie de ma vie depuis mes 5 ans et demi .
    J’ai tout essayé quand je dit tout ses un nombre incalculable de traitement ,
    J’ai passé par toute les émotions la rage ,la peine le pourquoi moi surtout adolescents … pour finalement me dire ok j’ai pas le choix je continue . aujourd’hui j’ai 53 ans et avec les bon soins de doc Lepage je me porte assez bien .Je suis passé de 75 %de mon corps recouvert a 5-15% . Malheureusement il ne disparaîtra jamais car ont ne guérit pas du psoriasis en apprend à vivre avec et les jours ou le moral est moins bon en le cache .
    Bravo pour votre article sa nous fait sentir moins seule .

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